"¡Vamos a volar! ¡Vamos a volar!", dice Xavi entusiasmado. Tiene ocho años. Le encanta jugar al fútbol y cantar. Es del Betis y "también de Iago Aspas". Sus superhéroes favoritos son Spiderman y Batman. Él también lo es. Algunos martes se pone la capa y vuela con Pablo, que no deja de hablarle y sonreírle mientras le ayuda a doblar una pierna, la otra, un pie, el otro. Un brazo arriba. Tiene parálisis cerebral.
Hugo tiene cinco años. Esta semana no ha podido acudir a rehabilitación por una gastroenteritis. Cuentan sus fisioterapeutas que sonríe cada vez que le ponen la capa de superhéroe en la sesión de rehabilitación y puede "volar" en el columpio. Hugo vive en Ribeira, va a un colegio de Vilagarcía y a terapia en el centro de Amencer en Pontevedra una vez por semana. También tiene parálisis cerebral. Ha pasado por varias etapas. Ahora está en una buena, cuentan sus terapeutas, "porque se está estabilizando". Tras sufrir epilepsia y perder parte de la movilidad que había adquirido, ha vuelto a ponerse de pie, se mantiene sentado y empieza a comunicarse con una tablet y pictogramas.
"Se comunica con la mirada", dice el coordinador del Servicio de Rehabilitación Externa de Amencer-Aspace Pontevedra, Pablo García. "Está aprendiendo a darle a la casilla que quiere con los ojos, escoge las palabras y te dice: ‘Hola, me llamo Hugo". De hecho, es uno de los niños encargados de leer el manifiesto de Amencer con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra este viernes.
"Nuestro objetivo es ofrecer a estos niños todas las oportunidades posibles para que adquieran las destrezas que aún no tienen", señala Pablo. "Nunca le ponemos techo a nadie", añade el tereapeuta.
El Servicio de Rehabilitación Externa de Amencer-Aspace Pontevedra cuenta con 28 pacientes de todas las edades, ocho de ellos son de AT. En el caso de los pequeños, su labor consiste en dotar a cada niño de las herramientas que necesitan para que puedan desarrollarse en su totalidad. "Intentamos realizar con cada niño un tratamiento lo más global e integrador posible", explica el sanitario durante la sesión de rehabilitación de Xavi. "La intervención con los niños es siempre a través del juego, partiendo de sus intereses y preferencias", añade.
Lidia Diz, otra fisioterapeuta trabaja con Jimena en la jaula contigua. Esta pequeña espera su turno "para volar". Arneses de colores, juguetes, pelotas y dibujos hacen de la sala de rehabilitación un lugar divertido a donde estos niños acuden a jugar una o varias veces a la semana.
Cristina Coves es la terapeuta ocupacional. Llega a la sala de rehabilitación porque ha escuchado las risas desde el fondo del pasillo. Su trabajo también consiste en buscar fórmulas para mejorar la independencia y autonomía de los niños que llegan a la asociación. "Por ejemplo, si a un niño le gusta mucho el fútbol nos rompemos la cabeza hasta que damos con la manera de que pueda hacer lo más parecido a jugar a fútbol, aunque necesite un apoyo para mantenerse en pie o tenga dificultades motoras. Cuando lo consiguen para ellos es un triunfo muy grande, ver sus sonrisas es una satisfacción enorme", indica Cristina.
Xavi y Jimena ya no están en la Unidad de Atención Temprana (UAT) del Sergas porque tienen más de seis años, y a Hugo le queda poco tiempo porque los cumple en noviembre, pero la calidad de vida de estos niños depende de que mantengan las terapias activas.
"A partir de esa edad las ayudas se reducen, así que desde Amencer ofrecemos un servicio para dar continuidad a ese tratamiento. Nosotros ofrecemos servicio de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y refuerzo pedagógico", cuentan Pablo y Lidia.
Su intervención incluye también el asesoramiento y orientación a las familias. "Tenemos un trato muy cercano con las familias y las asesoramos en aspectos como ayudas, educación especial, recursos... Les das un poco de luz", añaden.
Y es que muchas veces llegan a Amencer sin nada más que un diagnóstico. "Vienen buscando un consejo, una ayuda que no saben dónde encontrar", cuenta Pablo. "Las familias confían en ti, tanto que a veces te piden que les ayudes en decisiones muy importantes que solo ellos pueden tomar".
En la asociación basan la intervención en las necesidades de cada niño. Así, en fisioterapia se busca incentivar la autonomía del menor. Trabajan la estimulación buscando la autonomía en los desplazamientos y que "puedan explorar el mundo".
En otros casos su labor consiste en la prevención de problemas musculares. En el área de logopedia se trabaja la deglución y la comunicación a través de sistemas aumentativos de comunicación, tablets y pictogramas.
"La parálisis cerebral no termina a los seis años"
"Nos mandaron a casa con un diagnóstico y una cita con el pediatra", recuerda Beatriz, madre de Hugo y su mellizo Lucas, que nacieron prematuros. "Nos dijeron que Hugo tenía daño cerebral. Nos fuimos a casa, miramos el informe y entramos en Google", relata esta madre que demanda más información y orientación para las familias que se enfrentan a un diagnóstico como el que recibieron ellos.
La primera vez que los padres de Hugo contactaron con Amencer el pequeño tenía año y medio. "Había visto que tenían la terapia intensiva, pero no lo hacían hasta los tres años. Después vino una epilepsia causada por los efectos secundarios de la medicación y Hugo retrocedió", relata esta madre, que desde que nacieron sus mellizos se dedica exclusivamente a ellos.
En enero de este año la familia de Hugo contactó de nuevo con Amencer. Durante un mes el niño acudió a terapia intensiva. "Y nos quedamos", dice Beatriz, que reconoce que este verano Hugo mejoró más de lo que hubiese imaginado.
"Yo no sabía que existía el Servicio de Atención Temprana. Cuando llamé me dijeron que lo tenía que derivar el pediatra pero el pediatra no sabía ni de qué le estaba hablando. Luego cambié de pediatra. Nos hemos ido enterando de las cosas a cuentagotas", cuenta.
Ahora estos padres se unen a las demandas de Aspace para reclamar que se amplíe la edad en AT. "La parálisis cerebral no termina a los seis años, ahora tenemos que tirar económicamente nosotros", añade Beatriz, técnico de Farmacia que no se plantea volver a trabajar.
La buena noticia es que Hugo ha empezado a comunicarse con un sistema alternativo. "Pregunta por su hermano. El otro día me puso que le gustaba la carne y asumí que quería probar algo más", añade Beatriz. Además, cuenta su madre, el pequeño intenta acercarle la cara para que su madre lo bese o tocarle la cara con la mano. "La evolución, el trabajo se nota mucho. Si no nos movemos nos quedamos como un mueble".
Así transcurrió el Día de la Parálisis en Vilagarcía
Los alumnos de Amencer-ASPACE en Vilagarcía de Arousa se unieron también a las actividades de divulgación y concienciación.que durante el mes de octubre se celebraron desde Amencer Aspace para concienciar sobre la realidad de quienes conviven con la parálisis cerebral.
Una de las actividades realizadas consistió en que asociados de Amencer, acompañados por profesionales del Centro de Atención Integral Princesa Letizia visitaron el CEIP Xulio Camba donde realizaron la actividad “Inclusión a la inversa”, donde los alumnos tuvieron la oportunidad de experimentar en primera persona cómo es el día a día de las personas con parálisis cerebral probando cómo es moverse en una silla de ruedas, utilizar un sistema de comunicación alternativa o algo tan básico como comer y beber.
